Danuta Nowakowska

Mióta szenved pszoriázisban? Mikor tudta meg, hogy ez a betegsége van?

69 éves vagyok. 19 éves koromban diagnosztizálták nálam a betegséget. Gyógyszerészetet tanultam a Wrocławi Orvosi Egyetemen. Egyik nap elmentem fodrászhoz. Akkoriban fémből készült hajsütővasat és hajcsipeszeket használtak. Egyszer a fodrásznál megsérült a fejbőröm, így kezdődött a pszoriázisom.

Elment orvoshoz, amikor meglátta az első tüneteket, vagy megpróbálta házi praktikákkal csökkenteni a tüneteit?

Małgorzata: Először néhány apró foltot vettem észre a bőrömön. Néhány nap után, egy csomó újabb folt jelent meg. A foltok szétterjedtek az egész testemen. Anyukám elvitt bőrgyógyászhoz, aki azt mondta, hogy pszoriázisom van.

Volt másnak is pszoriázisa a családban? Akkoriban tudott valamit a pszoriázisról?

Úgy emlékszem, hogy a hajas fejbőröm pszoriázisa nem volt annyira zavaró. Az igazi gond akkor kezdődött, amikor a betegség szétterjedt a testemen. Két barátommal laktam egy szobában, lehetetlen volt elrejteni az állapotomat. Feszélyezve éreztem magam és kevesebbnek, megpróbáltam, hogy ne okozzak senkinek sem gondot. Mielőtt orvoshoz mentem, beszélgettem a barátnőmmel, akik ezt mondta nekem: „Danusia, neked pszoriázisod van. Nekem is van. Ez nem gyógyítható.” Akkoriban semmit sem tudtam a pszoriázisról és semmilyen más bőrbetegségről, és sokkhatásként ért, amikor megtudtam, hogy nem gyógyítható. Valahogy átvészeltem az egyetem első évét, azt hiszem, még orvoshoz sem mentem el. Ezután a szüleimhez utaztam szabadságra. Ők falun éltek, így nyugodtan levehettem a ruhámat (senki nem láthatott) a napozáshoz, mert azt mondták nekem, hogy ez javíthatja a pikkelysömörömet. Hát, nem javította. Csak azért költöztem Poznańba tanulni, mert volt a családban egy orvos, és azt hittem, hogy így könnyebben találhatok jobb kezelési módszereket. Ekkor kezdődött élethosszig tartó küzdelmem a pszoriázissal, Elkezdtem kórházba járni. Kórházi tartózkodásaim nagyon hosszúra nyúltak, volt hogy évente kétszer mentem kórházba. Meg kellett szakítanom a tanulmányaimat, dékáni halasztást kértem. Azt hiszem, könnyebb lett volna, ha még mindig a szüleimmel élek, ahelyett hogy egy szobában éltem a barátaimmal. Igazán nehéz volt.

Hogy reagáltak a barátai, amikor a betegségéről beszélt nekik? Próbáltak többet megtudni a pszoriázisról? Vagy tapasztalt-e Ön bármilyen negatív hozzáállást vagy viselkedést?

Úgy tűnik, a barátaim és a családom elfogadott, így érezték helyesnek. Lehet, egyszerűen nem veszem észre a kellemetlen viselkedést. Nem emlékszem a rosszindulat semmilyen jelére az egyetemi éveim alatt, az emberek inkább csak közönyösek voltak. Mindent megtettem, hogy elrejtsem a tüneteimet. A legtöbb barátom azt sem tudta, hogy pszoriázisom van. Amikor kórházba mentem, kitaláltam más betegségeket, mert féltem beismerni, hogy pszoriázisom van. Tudtam, hogy rejtsem el a betegségemet, igazi szakértő voltam ezen a területen. Ez igazi kihívás volt, mert a pszoriázis a testem 50%-át érintette. Eléggé belefáradtam ebbe.

Hogyan próbálta meg elrejteni a betegségét?

Hosszú szárú nadrágot és hosszú ujjú felsőket hordtam. Nagy mennyiségű korrektort raktam a kezemre. Nem jártam bulikba, vagy más hasonló helyekre. A hajas fejbőrömet vastag pikkelyréteg borította, de ezt eltakartam a hajammal, és megpróbáltam nem vakargatni. Szégyelltem a betegségemet. Még mindig szeretek egyedül lenni.

Befolyásolta bármilyen módon a pszoriázis az Ön szakmai aktivitását?

Igen. A főnököm teljesen másképp kezelt, mert számára a munkahelyi jelenlét számított a legtöbbet, és ez egyértelműen csökkentette az előléptetési esélyeimet. Napokig hiányoztam a munkahelyemről. Nem bizonyultam érdemesnek a fizetésemelésre, amit annyira szerettem volna. Szerettem a munkám, és megpróbáltam szorgalmasan dolgozni. 19 éves korom óta, több mint 50-szer voltam kórházban, mindig hosszú ideig. Két évvel ezelőtt az egyik munkahelyi barátom elmondta, hogy a kollégáim gyakran mondtak kellemetlen dolgokat a kinézetemről.

Említette a családját. Volt másnak is pszoriázisa a családjában?

Igen, de senki nem merte ezt bevallani. Később az egyik fiútestvéremnél is pszoriázist diagnosztizáltak. Szerencsére neki csak enyhe tünetei vannak a hajas fejbőrén és a karjain. Mindenesetre nem nagyon foglalkozott vele.

Hogyan zajlott az Ön kezelése? Elejétől fogva hatásos volt?

Kezdetben egyik orvostól a másikig jártam, ideértve olyan terapeutákat is, akik különböző kenőcsöket és gyógynövényeket ajánlottak nekem. Az egyik orvos azt mondta, hogy homeopátiát alkalmaz, de ehelyett szteroidot adott nagy adagban. Végül egy endokrinológiai klinikán kötöttem ki. Csak később találtam rá egy nagyszerű orvosra, aki egyben csodálatos ember is. Kórházban kezeltek, mivel rádöbbentem arra, hogy a borzalmas, büdös kenőcsökön kívül nincs más kezelés. Nagyszerűen éreztem magam a kórházban, mintha otthon lennék. Nem kellett a ruháim mögé bújnom. A kórházban minden beteg testét kenőcsök borították. Lehet, hogy szentimentális vagyok, de tényleg jól éreztem magam. Amikor otthon voltam és felkentem a kenőcsöket a bőrömre, azt mondogattam a gyerekeimnek, hogy ne engedjenek be senkit a lakásba és ne vegyék fel a telefont. Bezártam magam otthon, és elszigeteltem magam a többi embertől. A munkahelyemre mindig vittem magammal szteroid kenőcsöt, az égő érzés és bőrrepedezettség ellen. A pszoriázisom rendkívül fájdalmas volt. Némely beteg szerint kicsit viszket, én viszont ténylegesen szenvedtem ettől.

Hogyan reagált a családja és közeli barátai a betegségére?

A családom mindig is támogatott. A szüleim aggódtak leginkább a betegségem miatt. Szerettem volna én is gyerekeket vállalni. Beleszerettem egy férfiba, aki azt mondta, hogy ismeri ezt a betegséget. De azt hiszem, ez túl sok volt neki. A férjem szüleivel éltünk együtt, és nagyon szégyelltem magam, amikor a napomat azzal kezdtem, hogy letisztogattam a pikkelyeket magamról. Senki sem támogatott. Tovább rontott a dolgon, hogy a bőröm ápolása nagyon időigényes volt.

Mi a legszomorúbb tapasztalata a betegségével kapcsolatosan?

Az első terhességem alatt teljesen be voltam dagadva. Mindig rejtegettem a bőrömet a férjem elől. Amikor a fiam 3 hónapos lett, emlékszem, hogy épp sétából jöttem haza. Nagy hőség volt, én meg hosszú nadrágot és hosszú ujjú felsőt viseltem. Bezárkóztam a fürdőszobába, hogy kisírjam magamat. Úgy döntöttem, hogy kórházba megyek. Egyik gyermekemet sem szoptattam. A mellemen sebek voltak, és nem tudtam szoptatni egyik gyermekemet sem. A házasságom a legelejétől fogva nem működött. A férjem soha nem vigasztalt meg. A házasságunk talán azért nem maradt meg, mert nem álltunk igazán közel egymáshoz. Lehet, hogy én vagyok a hibás emiatt, mert nem tudtam elfogadni magam. Szenvedtem azért, mert a házasságom nem működött, ahogy kellett volna. Rövidesen elváltunk. Teljesen le voltam taglózva, attól féltem, hogy nem leszek képes egyedül meglenni. Igazi megpróbáltatás volt, kórházba kellett mennem, miközben két gyerekről kellett gondoskodnom. Ez a helyzet mély nyomot hagyott a lányomban, anorexiás és bulimiás lett. Azok után, amin keresztülmentem, nagyra értékelem a biológiai terápia előnyeit.

Kapott pszichológiai segítséget a problémáival kapcsolatosan?

Igen, egy pszichológus segített nekem. Szerettem beszélgetni a pszichológusommal, de utána feltettem magamnak a kérdést? „Tényleg szükségem van erre?” Pszichiáterrel is konzultáltam. Le kellett nyugodnom, mert úgy éreztem, hogy többé már nem vagyok képes megbirkózni a helyzetemmel, különösen, amikor a lányomnál anorexiát állapítottak meg. Kórházba került, és szüksége volt a figyelmemre, nem tudtam koncentrálni a saját problémáimra. Az orvosok azt mondják, hogy aki nem bizonyul alkalmasnak a biológiai terápiára, otthon is gondoskodni tud magáról, de ez nem igaz. A pszoriázist egyedül kezelni óriási teher, az ember nem tud normálisan élni.

Milyen most az állapota?

Már 7 éve kapok biológiai kezelést. A bőröm gyönyörű, és el sem tudom képzelni, hogy ez másképp is lehetne. Amikor a biológiai kezelés elkezdett hatni, a lányom vett nekem egy nagyon drága hálóinget, amit megtartottam a normális élethez való visszatérésem szimbólumaként. A legnagyobb álmom a biológiai terápia folytatása. Ez nem csak miattam van. Vannak emberek, akikről gondoskodnom kell. Van egy csodás lányunokám, 5 és fél éves, Amikor megszületett, elsírtam magam, mert annyira boldog voltam, és annyira szorongtam a jövő miatt. Mindig erre fogok gondolni. A lányom most 40 éves, nincs pszoriázisa. Amikor problémái voltak, azt mondta nekem, hogy ha nem lett volna a pszoriázisom, akkor valószínűleg öngyilkos lett volna.

Ön szerint mi a pszoriázisos betegek legnagyobb problémája? A tolerancia hiánya, az önmaga elfogadásának hiánya vagy a korlátozott hozzáférés a kezeléshez?

Szerintem a legfőbb kihívások az önelfogadás hiánya és a korlátozott hozzáférés a kezeléshez. A toleranciát illetően gyakran találkozom pszoriázisos fiatalokkal, akik teljesen fel vannak háborodva, mert nem engedik be őket az uszodába. Véleményem szerint az embereknek joguk van hozzá, hogy távol tartsák magukat tőlünk. Még ha tudnák is, hogy a pszoriázis nem fertőző, a látványunk akkor is kellemetlen. Miért hoznék bárkit is kellemetlen helyzetbe az uszodában? Úgy gondolom, el kell kerülnöm az olyan helyzeteket, ahol az emberek sértve érezhetik magukat. Ezért nem járok uszodába, és nem lennék felháborodva, ha nem engednének be.

Emlékszik-e olyan helyzetre, amikor mások tapintatlanok vagy érzéketlenek voltak?

Nem, soha nem volt ilyen. De emlékszem arra, hogy egyszer a villamoson láttam egy súlyos pszorizásos férfit, aki mellettem állt a villamoson. Nagyon sajnáltam őt, és rájöttem arra, hogy valószínűleg eltávolodtam volna tőle, ha nem tudtam volna, hogy ez a betegség nem fertőző. Ezért megértem a többi ember reakcióját. Megtanultam így élni. Nem akarok kényelmetlenséget okozni.

Ön szerint eleget beszélnek a pszoriázisról a tömegtájékoztatási médiában?

Nem. Amikor a biologikumok megjelentek, akkor többet beszéltek a pszoriázisról a hírekben. De szerintem több nyilvánosságot érdemelne. Hosszú idő telt el a biológiai terápiák bevezetése óta, és a média most hallgat a pszoriázisról. Ezt a problémát meg kellene vitatni minden egyes orvosi műsorban.

Milyen tanácsot adna a pszoriázisos embereknek?

Ez nehéz kérdés. Most már sokkal erősebb vagyok, mert már nincsenek bőrproblémáim, és nehezen tudom elképzelni, hogy mit tennék, ha rosszabbodna a pszoriázisom.

Sikerült optimistának maradnia a betegsége ellenére? Lát-e bármilyen pozitív aspektust ebben a nehéz helyzetben?

Igen, látok. Mindazok ellenére, amin keresztül mentem. Úgy gondolom, hogy értékelni és élvezni tudom életem minden egyes pillanatát. Együtt tudok érezni másokkal, és segíteni nekik. Képes vagyok megbocsátani és bocsánatot kérni. A legnagyobb álmom az, hogy a hatékony kezelések elérhetők legyenek.

EM-106589 Lezárási dátum: 2022.11.11.